TTTS Foundation Logo
 


Help During Pregnancy











 

 

 

 

"Conectando al Mundo para Luchar contra el Síndrome de Transfusión de Gemelo a Gemelo "
411 Longbeach Parkway, Bay Village, OH 44140 USA
1-800-815-9211 www.tttsfoundation.org



7 de diciembre, 2003

Estimados Padres de Familia:

Cuando les informan que van a tener gemelos o trillizos es verdaderamente un momento excitante y es una bendición. Sienten que son especiales o que han sido los elegidos. Sin embargo, cuando reciben las noticias de que los bebés presentan el síndrome de transfusión de gemelo a gemelo (TTTS, por sus siglas en Inglés), inmediatamente se ven en un mundo de alto riesgo médico del que nadie habla y que raramente alguien se prepara anticipadamente para enfrentar. Apenas unos días o semanas antes, todo estaba bien y ustedes eran felices. Ahora, de pronto, algo está mal.

La Fundación del Síndrome de Transfusión de Gemelo a Gemelo está para servirles y proporcionarles información inmediata acerca del TTTS, incluyendo el significado de los términos médicos, los diferentes tratamientos disponibles, trabajo de parto prematuro y otras complicaciones del embarazo múltiple, además de lo valioso que son el reposo en cama y los complementos dietéticos. No están solos. Todos somos madres y padres que han vivido el TTTS y estamos aquí para ayudarles. Esperamos que debido a nuestras vivencias personales, junto con la experiencia de nuestro consejo consultivo médico, podamos hacer algo por ustedes.

Existe una gran esperanza para sus bebés debido a la investigación acerca del TTTS efectuada en las últimas décadas acerca del TTTS. Sin embargo, debemos enfatizar la importancia de que ustedes mismos se informen y de las opciones de tratamiento que pudieran o no tener a su disposición. Esta información les permitirá tomar las mejores decisiones para sus bebés cuando trabajan en conjunto con su equipo médico. Aclaren su mente y hagan lo que su corazón les indique. Les pedimos que elaboren un plan de acción médico y que lo ejecuten inmediatamente.

A nombre de la organización, recuerden que siempre estaremos presentes para ayudarlos. Nunca estarán solos. Inicié la Fundación del Síndrome de Transfusión de Gemelo a Gemelo como una promesa que les hice a mis propios gemelos, Matthew y Steven, el día que nacieron, el 7 de diciembre de 1989. Al tiempo que los abrazaba, les prometí que serían conocidos y recordados siempre, y que yo encontraría las respuestas. He deseado que nunca ningún otro padre escuche las palabras que yo escuché: ‘Lo siento, no podemos hacer nada.’ Siempre hay algo que se puede hacer. Ustedes y sus bebés reciben nuestras plegarias. Para obtener más ayuda, pueden enviar sus preguntas al siguiente enlace de Internet. Si es posible, por favor envíen sus preguntas en inglés. Si no pueden, por favor comprendan que nos tomará un día o más para traducirlas, pero contestaremos su carta.

info@tttsfoundation.org

Dios los bendiga,


Mary Slaman-Forsythe
Fundadora y Presidenta




Leah and Julianne

“If not for The Twin to Twin Transfusion Syndrome Foundation, neither of these angels would be here. We could never even begin to thank you. We will forever be thankful for our special gifts.
Laura and Jeffrey, Ohio


Travis and Tanner

“I was 20 and 1/2 weeks pregnant when I was diagnosed with TTTS. We went home numb, in shock, and empty handed. The next day, we were given The Twin to Twin Transfusion Syndrome Foundation’s number and called. Within 24 hours, my husband and I had information on TTTS, treatment choices, statistics on survival rates and neurological problems. This was the most important decision we’ve ever had to make. We had to make a decision that we could live with if the boys didn’t make it. The Foundation gave us so much; information, support, financial assistance, and most of all hope and faith. I knew I could speak to someone who totally understood. I can honestly say, I don’t know what we would have done without them.”
Lori and Brian, Minnesota


 

 
Copyright © 1997-2004 The Twin To Twin Transfusion Syndrome Foundation. All Rights Reserved