L'un de nos objectifs les plus importants est de vous aider à créer un plan d'action médical, puis de vous encourager et de vous donner les moyens d’agir immédiatement selon ce plan. Il n'y a aucune raison, pour qui que ce soit, d'avoir à accepter que rien ne puisse être entrepris. On peut toujours faire quelque chose, pour chaque grossesse. Quelques suggestions vous sont présentées ci-dessous afin de vous aider à créer un plan médical. Vous pouvez les cocher au fur et à mesure que vous atteignez chacun de ces objectifs et vous pouvez bien sûr en ajouter à la liste lorsque vous continuez à progresser. Nous sommes là pour vous aider avec chaque étape à parcourir. N'oubliez pas que le monde dispose de médecins et de spécialistes de la santé excellents. Ils sont là pour vous aider. Mais ces bébés vous appartiennent et ceci est votre seule opportunité de faire tout votre possible pour eux. Il n'y a personne d'autre qui ne soit plus dédié et prêt à se battre contre cette maladie que vous. Restez clairs et n'oubliez pas que vos bébés savent que vous faites tout ce qui est en votre pouvoir pour eux. Si, au plus profond de vous-mêmes, vous savez que vous avez fait tout votre possible pour eux, nous aurons effectué notre plus grand travail. C'est la paix que nous vous souhaitons. (Veuillez lire ce document jusqu'au bout).

Créez un plan d'action médical. Lisez le site Web de la Fondation et établissez un plan en vous demandant : « Qu'allons-nous faire si la prochaine échographie n'indique aucun changement dans les bébés ? Qu'allons-nous faire si la prochaine échographie indique que les bébés vont mieux ? Qu'allons-nous faire si, lors de notre prochaine échographie le syndrome s'est empiré ? » Imaginez ces situations et préparez un plan pour ces possibilités, afin de ne pas être en état de choc une deuxième fois. La disponibilité d'un plan secondé d'un plan de secours permettra d'éliminer les anxiétés et vous sentirez que vous maîtrisez mieux la situation.

Commencez un repos au lit et buvez 3 à 4 boissons de suppléments à taux de protéines élevé (par ex. Ensure ou Boost), tel que décrit aux rubriques relatives au confinement au lit, à la nutrition et au col de l'utérus. Assurez-vous d'avoir, toutes les semaines, des échographies et des examens du col de l'utérus effectués par un médecin périnatal spécialisé dans les cas à hauts risques. Même si les signes précurseurs du syndrome transfuseur transfusé sont moins nombreux, continuez à avoir des échographies hebdomadaires. Il est important d'effectuer des échographies, afin de s'assurer que le syndrome n’a pas empiré, ou, s'il a empiré, qu'il est possible d'entreprendre de nouvelles procédures pour aider vos bébés. Si le col de l'utérus s'affaiblit, un cerclage ou une suture du col, destinés à raffermir ce dernier, peuvent être effectués jusqu'à la 25e semaine gestationnelle.

Contactez d'autres familles qui ont connu le syndrome transfuseur transfusé et plusieurs options thérapeutiques.Contactez d'autres familles qui ont connu le syndrome transfuseur transfusé et plusieurs options thérapeutiques.

Contactez d'autres spécialistes qui offrent divers traitements pour le syndrome transfuseur transfusé. Envoyez-leur les informations relatives à vos échographies. Ajoutez-les à votre équipe médicale.

Obtenez une deuxième opinion d'un autre spécialiste de votre région.

Faites des recherches sur l'Internet afin d'obtenir des informations supplémentaires qui pourraient vous aider.

Retrouvez-vous dans un endroit calme, tenez-vous les mains et regardez-vous dans les yeux. Demandez-vous : « Quelle est la bonne décision pour nos bébés ? Avec quelle décision pourrons-nous vivre le restant de notre vie ? Avec quelle décision pourrons-nous nous sentir en paix... en sachant que nous avons fait tout notre possible et qu'il n'y avait rien de plus à faire ? »

Écoutez cette voix intérieure et faites-lui confiance. Les réponses vont venir. Nous le promettons.

Une fois que vous avez pris une décision, agissez immédiatement en conséquence. Demandez aux meilleurs spécialistes de s'occuper de vous ; vous devez savoir que le traitement est effectué correctement.

Créez un plan de secours. Après avoir décidé ce que votre plan d'action initial serait après un diagnostic de syndrome transfuseur transfusé, créez un plan de secours. Comme mentionné ci-dessus, il est recommandé de penser au plan de secours en avance ; il s'agit d'un plan d'action à suivre si le premier traitement ne donne pas de résultats. Si ce choix est une intervention chirurgicale au laser, les billets d'avion, les réservations d'hôtels, les assurances et le contact avec le chirurgien qui effectuera la procédure au laser devraient déjà avoir été prévus, afin de vous permettre de prendre l'avion en l'espace de quelques heures si besoin est.

Créez un plan plus étendu. Ce plan devrait inclure une date d'accouchement éventuelle, indiquer si vous allez accoucher par voie vaginale ou par césarienne, quand donner des injections de stéroïdes aux bébés, quels sont les signes précurseurs de travail prématuré, si vous pouvez disposer d'un système de monitorage de travail prématuré à la maison, ce qui se passerait si l'objectif d'accouchement a été atteint et si les choses se passent bien, quels sont les signes pour un accouchement en urgence ; il devrait également parler du repos au lit et de l'éducation nutritionnelle. Mentionnez, avant l'accouchement, que vous voulez une analyse de placenta par pathologie. La Fondation a créé, en anglais, un protocole d'analyse placentaire en cas de syndrome transfuseur transfusé. Ce protocole indique les étapes méthodiques à suivre pour l'analyse de placentas afin de confirmer le syndrome et le partage du placenta. Ces informations sont cruciales pour les recherches médicales et pour remplir notre dossier. C'est ainsi que vous obtiendrez les réponses permettant de savoir pourquoi ceci s'est produit.

Rendez-vous à l'unité néonatale de soins intensifs et rencontrez le néonatologiste, comme précaution éducative.

Demandez de quel sexe sont vos bébés et donnez-leur un nom. Après avoir été diagnostiqués avec cette maladie, les parents sont introduits dans un monde médical dont on ne parle jamais, ou pour lequel on n'est jamais prêt. Le fait de donner un nom à vos bébés est une action en votre pouvoir et qui n'appartient pas au monde médical… quelque chose de normal et de naturel pour chaque grossesse. Il s'agit d'un processus très spécial et très significatif qui vous aidera lorsque vous vous adresserez à eux et parlerez d'eux à d'autres personnes.

Soyez honnêtes avec vos amis et les membres de votre famille sur la manière dont vous souhaitez partager ce qui se passe pour vous. Entourez-vous uniquement de personnes pouvant vous donner de la force et qui peuvent vous réconforter, vous offrir leur amour, leur soutien et de l'espoir. Cette façon d'agir est entièrement acceptable. Vous devez vous concentrer sur l'un l'autre et sur vos bébés. Il s'agit d'une période très personnelle. Certaines personnes exigent beaucoup de ceux qui les entourent, d'autres en demandent moins. Les deux situations sont normales. Par contre, plus vous pourrez parler de ce qui se passe, plus cela finira par vous aider.

N'oubliez pas, c'est vous qui êtes en charge de ce plan d'action. D'autres personnes peuvent vous prodiguer leurs conseils et vous faire part de leur opinions, mais c'est vous qui prenez les décisions. Si vous êtes suivis par un médecin qui ne comprend pas cela, celui-ci n'est pas le meilleur médecin pour vous. Il s'agit d'être entourés d'une « équipe » médicale qui n'arrêtera pas de se battre contre cette maladie. Et, en fin de compte, c'est vous qui prenez les décisions finales. Si vous agissez ainsi, vous ne serez pas affligés de regrets pour le restant de votre vie. Vous saurez que vous vous êtes éduqués en la matière, que vous avez écouté votre cœur et cette voix intérieure, et que vous avez pris une décision basée sur les informations que vous aviez à ce moment-là et qui étaient les plus indiquées pour votre famille. Il est possible que d'autres données vous soient présentées plus tard, au fur et à mesure de l'avancement des recherches. Mais, à l'heure actuelle, avec tout ce que vous savez, vous avez pris la bonne décision. Vous le saurez parce que ce sera la décision qui vous apportera un sentiment de paix.

Une fois que vous aurez couvert ces bases, vous allez découvrir que les sentiments écrasants que vous aviez au moment du diagnostic vont disparaître. Vous sentirez que vous maîtrisez mieux la situation et que vous êtes mieux préparés, et vous pourrez porter toute votre attention sur les choses importantes qui vous concernent, vous et vos bébés.