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| "Conectando
al Mundo para Luchar contra el Síndrome de Transfusión
de Gemelo a Gemelo "
411 Longbeach Parkway, Bay Village, OH 44140 USA
1-800-815-9211 www.tttsfoundation.org
7 de diciembre, 2003
Estimados Padres de Familia:
Cuando les informan que van a tener gemelos o trillizos es
verdaderamente un momento excitante y es una bendición.
Sienten que son especiales o que han sido los elegidos. Sin
embargo, cuando reciben las noticias de que los bebés
presentan el síndrome de transfusión de gemelo
a gemelo (TTTS, por sus siglas en Inglés), inmediatamente
se ven en un mundo de alto riesgo médico del que nadie
habla y que raramente alguien se prepara anticipadamente para
enfrentar. Apenas unos días o semanas antes, todo estaba
bien y ustedes eran felices. Ahora, de pronto, algo está
mal.
La Fundación del Síndrome de Transfusión
de Gemelo a Gemelo está para servirles y proporcionarles
información inmediata acerca del TTTS, incluyendo el
significado de los términos médicos, los diferentes
tratamientos disponibles, trabajo de parto prematuro y otras
complicaciones del embarazo múltiple, además
de lo valioso que son el reposo en cama y los complementos
dietéticos. No están solos. Todos somos madres
y padres que han vivido el TTTS y estamos aquí para
ayudarles. Esperamos que debido a nuestras vivencias personales,
junto con la experiencia de nuestro consejo consultivo médico,
podamos hacer algo por ustedes.
Existe una gran esperanza para sus bebés debido a
la investigación acerca del TTTS efectuada en las últimas
décadas acerca del TTTS. Sin embargo, debemos enfatizar
la importancia de que ustedes mismos se informen y de las
opciones de tratamiento que pudieran o no tener a su disposición.
Esta información les permitirá tomar las mejores
decisiones para sus bebés cuando trabajan en conjunto
con su equipo médico. Aclaren su mente y hagan lo que
su corazón les indique. Les pedimos que elaboren un
plan de acción médico y que lo ejecuten inmediatamente.
A nombre de la organización, recuerden que siempre
estaremos presentes para ayudarlos. Nunca estarán solos.
Inicié la Fundación del Síndrome de Transfusión
de Gemelo a Gemelo como una promesa que les hice a mis propios
gemelos, Matthew y Steven, el día que nacieron, el
7 de diciembre de 1989. Al tiempo que los abrazaba, les prometí
que serían conocidos y recordados siempre, y que yo
encontraría las respuestas. He deseado que nunca ningún
otro padre escuche las palabras que yo escuché: ‘Lo
siento, no podemos hacer nada.’ Siempre hay algo que
se puede hacer. Ustedes y sus bebés reciben nuestras
plegarias. Para obtener más ayuda, pueden enviar sus
preguntas al siguiente enlace de Internet. Si es posible,
por favor envíen sus preguntas en inglés. Si
no pueden, por favor comprendan que nos tomará un día
o más para traducirlas, pero contestaremos su carta.
info@tttsfoundation.org
Dios los bendiga,
Mary Slaman-Forsythe
Fundadora y Presidenta
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Leah and Julianne
“If not for The Twin to Twin Transfusion
Syndrome Foundation, neither of these angels would be here. We could
never even begin to thank you. We will forever be thankful for our
special gifts.
Laura and Jeffrey, Ohio
Travis and Tanner
“I was 20 and 1/2 weeks pregnant when
I was diagnosed with TTTS. We went home numb, in shock, and empty
handed. The next day, we were given The Twin to Twin Transfusion
Syndrome Foundation’s number and called. Within 24 hours,
my husband and I had information on TTTS, treatment choices, statistics
on survival rates and neurological problems. This was the most important
decision we’ve ever had to make. We had to make a decision
that we could live with if the boys didn’t make it. The Foundation
gave us so much; information, support, financial assistance, and
most of all hope and faith. I knew I could speak to someone who
totally understood. I can honestly say, I don’t know what
we would have done without them.”
Lori and Brian, Minnesota
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